Во время беременности у Валерии не было никаких осложнений, все анализы были идеальными. Но в родильной палате ее мир рухнул, когда врачи показали новорожденного сына. Медики сразу предложили оставить ребенка в роддоме, называя его будущее «кошмаром». Как живет мальчик с редчайшим генетическим заболеванием сегодня? Почему мать не сдалась, когда отец бросил семью? И как четырехлетний Артем покоряет мир, который еще не готов его принять?»Отказаться от малыша» — первый совет врачей
Четыре года назад жизнь Валерии Татамировой разделилась на «до» и «после». После почти суток в родильной палате на свет появился ее сын Артем. Первое, что женщина увидела — испуганные глаза медперсонала.
«Мне мельком показали сына, сказали, что у него нет пальчиков. Потом я потеряла сознание: у меня были серьезные послеродовые осложнения», — вспоминает Валерия.
Перед выпиской из роддома отцу новорожденного врачи настоятельно советовали отказаться от ребенка. «Врач стала уговаривать его оставить сына в роддоме. Он ей ответил: «А вы от своего ребенка отказались бы?» У нас ни на секунду не было и мысли бросить сына», — рассказывает Валерия.Редкий диагноз
Мальчику диагностировали синдром Апера — редкую генетическую аномалию, встречающуюся примерно у одного из 160-200 тысяч новорожденных. При этом заболевании происходит раннее сращение костей черепа и конечностей.
«Беременность у меня протекала хорошо, без всяких осложнений. Все анализы были почти идеальными: про диагноз Артема и речи не шло», — говорит Валерия.
По словам женщины, в России крайне мало специалистов, способных распознать синдром Апера у плода, а анализы на выявление мутации стоят огромных денег. Диагноз обычно становится заметен только после 23 недель беременности, когда прерывание уже невозможно.Борьба за каждый вдох
Первые месяцы жизни Артема превратились в непрерывную борьбу за выживание. Из-за деформации черепа малыш не мог нормально дышать.
«Из-за неправильной формы черепа у Темы были серьезные проблемы с дыханием — ребенок спал с кислородной маской», — вспоминает мама.
Артему установили специальные пластины, корректирующие форму черепа. Это помогло решить проблему с дыханием, но впереди была еще более сложная задача — операции по разделению сросшихся пальцев.Хирургический марафон
«За раз по квоте ребенку оперировали только один пальчик. Чтобы сразу прооперировали такой же пальчик на другой руке, мы доплачивали 80 тысяч. Да, можно было дожидаться следующей квоты, но тогда у Артема было бы больше операций и наркозов», — объясняет Валерия.
«Сыну предстоит еще две операции: одна — по полному разделению пальчиков, другая — корректирующая. Про операцию на пальчиках ног мы пока вообще разговора не ведем: делать ее будем, когда сын подрастет», — делится планами мама.
Каждая операция — это не только физическая и эмоциональная нагрузка, но и серьезное финансовое испытание. Государственных квот недостаточно, а найти нужную сумму матери-одиночке крайне сложно.Одна против системы
За четыре года жизни мальчик перенес множество операций. Для разделения костей на руках врачи использовали специальные хирургические инструменты — дистракторы. С поддерживающими устройствами после тяжелых операций мальчику приходилось ходить до двух месяцев.
Борьба за здоровье сына легла полностью на плечи Валерии. Бывший муж прекратил общение и не помогает финансово.В кругу сверстников
Несмотря на сложный диагноз, Артем живет активной жизнью. Мальчик пока не ходит в детский сад, но регулярно бывает на детской площадке, где общается с другими детьми.
«Малыши иногда спрашивают у Артема: «Что с твоей головой?» Но в остальном все в порядке», — рассказывает Валерия.
У людей с синдромом Апера уровень интеллекта может варьироваться. При правильном лечении и отсутствии тяжелых осложнений они могут доживать до преклонного возраста и вести полноценную жизнь.»Не прячьте ребенка от мира»
Валерия ведет страницы в социальных сетях, где рассказывает о жизни и успехах сына. По ее словам, таким образом она поддерживает других родителей, оказавшихся в похожей ситуации.
«Главное, быть уверенным в себе и своих возможностях, все зависит только от родителей, своему ребенку может помочь только мама. Надо верить в своего малышка — он у вас самый лучший, что бы ни говорили другие», — советует Валерия.
Женщина подчеркивает, что ключ к успешной адаптации особенного ребенка — принятие: «Необходимо принимать своего ребенка таким, какой он есть, тогда его примут и другие. Не нужно прятать его от мира, пусть он адаптируется в современном мире, пусть даже жестоком».Жизнь без оглядки назад
О втором ребенке Валерия даже не задумывается. Вся ее жизнь сейчас сосредоточена на Артеме и борьбе за его будущее.
«Сейчас моя главная цель — помочь сыну адаптироваться в этом мире. Я мечтаю, чтобы совсем скоро у Темы были все пальчики на руках, и он смог жить полноценной жизнью, как другие дети», — говорит мама.
Валерия убеждена, что ее сын сможет найти свое место в обществе. Невзирая на все трудности, она смотрит в будущее с оптимизмом и верит, что шрамы — как физические, так и эмоциональные — со временем заживут. Пройдет несколько лет, и история Артема станет не просто рассказом о тяжелом диагнозе, а примером того, как материнская любовь и упорство могут изменить судьбу ребенка.
